Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма

Уже 10 лет родители и волонтеры со всего мира призывают обратить внимание на проблему и ее масштаб.

Что такое «аутизм»

Начать, пожалуй, следует с швейцарского психиатра Эйгена Блейлера, который в 1910 году предложил термин «autismus». Этим врач подчеркивал «уход пациента в мир собственных фантазий, любое внешнее воздействие на который воспринимается как нестерпимая назойливость». В какой-то мере доктор был прав, но он рассматривал заболевание лишь с одной стороны, поэтому его определение характеризует только внешнюю симптоматику. А корень проблемы гораздо глубже: аутизм — следствие нарушений развития нервной системы, которое проявляется в течение первых трех лет жизни.

Вернемся к Форресту Гампу и «человеку дождя» Реймонду Баббиту. Единственное, что объединяет этих персонажей — их чудаковатость, а в остальном они отличаются как небо и земля: у Форреста IQ равно 75, а Реймонд математический гений. Стоит понимать, что аутизм не выражается общими симптомами: некоторые дети могут цитировать наизусть монологи из книг и мультфильмов, а другие могут вообще не пользоваться речью, кто-то решает сложнейшие математически задачи, а кто-то не способен даже завязать шнурки. Именно поэтому в современной медицине появился термин «Расстройства аутистического спектра».

Симптомы РАС

Симптомы заболевания очень разные, поэтому заметив что-либо из нижеперечисленных признаков, постарайтесь обратиться к врачу.

Ребенок не лепечет и не гулит в возрасте 12 месяцев
Ребенок не делает указательных жестов, не машет рукой, не делает хватательных или других движений в возрасте 12 месяцев
Не говорит отдельные слова в 16 месяцев
Не произносит фразы из двух слов в 24 месяца
Ребенок не обращает внимания, когда его зовут по имени
Не может объяснить, чего он хочет
Испытывает задержку темпов речевого развития
Не следует никаким указаниям взрослых
Периодически появляются нарушения слуха
Не понимает, как играть с той или иной игрушкой
Плохо устанавливает визуальный контакт
Не улыбается другим
Наблюдается утрата речевых или социальных навыков в любом возрасте.

Эти признаки формируют у родителей мнение, что дети живут в своем собственном мире.

Пути заболевания

В 70-х годах люди были уверены, что аутизмом заболевают дети, чьи матери общаются с ними холодно и отстраненно – эту теорию достаточно быстро опровергли. Да, действительно родители детей с РАС стараются реже к ним прикасаться и выстраивают общение по четкой и логичной схеме, но этот стиль поведения зачастую диктуется самим ребенком.

Еще одной теорией возникновения стала публикация доклада ученого Эндрю Уэйкфилда с соавторами в научном журнале The Lancet в 1998. В этом докладе на основе ряда клинических наблюдений доказывалось, что существует связь между вакциной MMR (комбинированная вакцина против кори, эпидемического паротита и краснухи) и так называемым "новым синдромом", включающим аутизм и "болезнь Крона".

Сторонники Эндрю Уэйкфилда, 16 июля 2007 года

Фото: National Pictures / TopFoto / Scanpix

И чтобы вы думали? Уже в начале нулевых многие родители заявили о том, что в результате прививки у их детей развился аутизм.

Позднее было доказано, что MMR не имеет отношения к этим случаям. Прививка делается в том же возрасте, когда у детей, родившихся с расстройством аутистического спектра, начинают проявляться признаки этого заболевания. И родители наблюдали совпадение, а не последствия MMR.

Также стало широко известно, что Уэйкфилд имел собственные бизнес-интересы в разработке моновакцины против кори одной из компаний, поэтому и выступал активно против MMR. Репутация вакцины была по большей части восстановлена, но многие по-прежнему не решаются сделать прививку своему ребенку.

Движение антипрививочников настолько популярно, что некоторые страны вынуждены на законодательном уровне обязывать родителей вакцинировать детей, что, конечно же, питает домыслы сторонников «теории заговора». Вы можете быть удивлены, но в движении антипрививочников состояли известные люди, например Джим Керри, который вскоре понял, что теория несостоятельна, и отказался далее поддерживать движение.

Мы хотим акцентировать внимание, что на данный момент нет научного доказательства путей заболевания аутизмом. Врачи выявили некоторые факторы, которые увеличивают вероятность рождения детей с РАС:

поздний возраст родителей при зачатии
наличие в семье родственников с РАС
рождение в многодетной семье в числе последних детей — 7 и последующие дети чаще подвержены РАС
болезни матери во время беременности
детский церебральный паралич

Повторим еще раз: эти признаки не говорят о 100% рождении ребенка с аутизмом.

Вместо выводов

Эта дата отмечается уже десятый год подряд, по инициативе Генеральной ассамблеи ООН. Более того, весь апрель считается месяцем информирования об аутизме. На сегодняшний день нельзя говорить о полном излечении аутизма, но и родители, и волонтеры делают всё возможное, чтобы общество как можно больше знало об этом диагнозе и стало ближе к детям с расстройствами аустического спектра. Их сложно обучать, им сложно общаться, но мы можем им помочь социализироваться в обществе.

Во многих странах общественные организации проводят лекции, раздают синие шары, ленты и буклеты. В некоторых городах здания, улицы, мосты и площади освещаются синим цветом. По всей стране сегодня проходят специальные акции, приуроченные ко Всемирному дню распространения информации об аутизме.

Как помочь

Во-первых, всегда можно сделать пожертвование в благотворительный фонд, только не стоит забывать, что это может помочь только когда перечисления станут регулярными. Список благотворительных фондов Казахстана:

Во-вторых, 5 апреля в Нур-Султане (Астана) в 10.00 во Дворце Независимости состоится Первый Республиканский Форум НПО по аутизму. Организатором стал Общественный фонд AINAR по поддержке детей с аутизмом, особыми потребностями и сирот.

Для участия в форуме вам необходимо направить ФИО, должность (если нет места работы, то просто указать в графе «мама», «папа» или «родители») и контакты на электронную почту ainar.astana@gmail.com

В-третьих, 2 апреля 2019 года, в 10.30 часов в Алматы на улице Жарокова 24/1 ( угол Шевченко), на футбольном поле «Olzha Sport» пройдет товарищеская игра между первой в Казахстане инклюзивной футбольной командой «Ансау» и воспитанниками футбольного центра «Жас кыран» и ФК «Кайрат», ФК «СТС». Вход будет открыт для всех желающих.