С Нургуль Балтабайқызы я встретилась случайно на одной из конференций. Встреча была не иначе как знаком свыше – за день до этого шеф дала задание написать материал про аутизм.
— Здравствуйте, меня зовут Анара, я журналист Comode.kz! Случайно услышала ваш вопрос про аутизм. Вы разбираетесь в этой теме? Я хотела бы взять у вас интервью, чтобы вы рассказали нам о проблемах этой болезни.
— Аутизм – это не болезнь, это состояние, – Нургуль улыбается добродушно.
— Да-да, – тоже улыбаюсь, только неловко, – извините, я не это имела в виду!
***
О том, что про аутизм я мало что знаю (а после разговора выяснилось, что вообще ничего), говорить не стала. Несолидно.
Но Нургуль, кажется, сама догадалась. Усадила меня перед компьютером в скромном офисе:
— Вы посмотрите пока, сейчас чай попьем. Этот ролик мы на форум делали (речь шла о I Республиканском форуме НПО по аутизму, который прошел 5 апреля во Дворце Независимости, организатор – ОФ AINAR. – Прим. ред.).
Мы с Нургуль смотрим несколько роликов подряд. В Израиле школьники вообще могут не догадываться, что в их классе ребенок с аутизмом. Потому что до школы такие дети ходят в специальный детский сад. Там к каждому из них прикреплен тьютор (помощник-наставник. – Прим. ред.), который точно знает, какие особенности у его подопечного. Детей учат даже тому, как купить хлеб в магазине или билет на проезд.
В России в 2016 году учрежден Федеральный ресурсный центр по организации комплексного сопровождения детей с расстройствами аутистического спектра (далее – РАС). Там с каждым годом все больше детей могут обучаться в обычных школах.
— У нас из этого ничего нет. Ноль. – В голосе Нургуль отчаяние. – Нас выгоняют из садиков, школ. Мы говорим: «Почему?» – «Ваши дети не разговаривают, не отвечают». У нас нет обученных специалистов, кто может работать с такими детьми. Нет программ подготовки таких специалистов. Проще закрыть глаза и выгнать ребенка на домашнее обучение. И все. Мы как изгои.
Я молчу. Сказать нечего.
Спикер на видео продолжает вещать:
«Некоторые родители просто не хотят видеть эту проблему. Стараются даже не показывать своих детей до того момента, когда нужно в школу идти. Тогда только берутся за голову. И им надо все сейчас, срочно. Через год в школу, а ребенок еще не говорит».
— Правильно говорит, – комментирует Нургуль. – Я обращалась в Минздрав. Спрашивала: «Почему нельзя в больницах внедрить раннюю диагностику аутизма и задержек в развитии ребенка? Развесить элементарные памятки о ранних признаках аутизма? Родители, обратите внимание, ребенок не смотрит в глаза, не играет с игрушками и так далее. Они элементарные, я вот скачала из интернета. Почему про туберкулез и ОРВИ висят стенды и памятки, а про аутизм нет?» – «Ой, это должны делать местные исполнительные органы». Акиматы говорят: «Ой, это министерства должны делать!» Все друг на друга спихивают.
— Некоторые родители или не знают, или не хотят принимать диагноз: «Мой ребенок не такой», либо «Перерастет», либо избалованный «Ерке бала». Какой ерке бала? Ему помощь нужна. Здесь и сейчас.
***
— А тенденция же растет, это веяние времени, не наша прихоть. Закрывать глаза не получится. Сейчас таких детей в каждом дворе по 5-6. Я не говорю только про аутизм. В целом детей с задержками в развитии очень много: задержка психоречевого развития (ЗПРР), задержка речевого развития (ЗРР), общее недоразвитие речи (ОНР), синдром дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ) и др.
Пойдешь по врачам – никто не знает. Никто ничего не знает, их тоже не обучают.
Меня тоже сначала врачи успокоили, выпроводили. «Это нормально, это задержка речи» – вот что мне сказали.
***
— Примерную проблему поняли? – спрашивает у меня Нургуль.
— Честно? Как под водопад попала.
— Вы еще долго будете это осмысливать.
***
— Почему мы говорим, что надо обращать внимание? К примеру, детей с синдромом Дауна в Казахстане рождается примерно одно и то же количество. Но с аутизмом мы наблюдаем резкий рост за последние годы.
Нургуль показывает мне распечатанную презентацию:
— По данным Республиканского научно-практического центра психического здоровья Министерства здравоохранения РК, распространенность детского аутизма выросла на 1300%. И с каждым годом, по данным Всемирной организации здравоохранения, она будет увеличиваться в среднем на 13%. Это мировая тенденция. У нас ни по одной патологии, ни по одному диагнозу такой динамики нет, только по аутизму.
— Это по Казахстану. А в мире?
— В мире в среднем аутизм наблюдается у 1% от населения. У нас такой учет не ведется. По экспертным оценкам, в Казахстане количество детей с аутизмом и задержками в развитии может достигать 300 000. Но это невозможно проверить, потому что никто из госорганов эту статистику не ведет. А официальные данные разнятся. К примеру, было озвучено, что в республике зарегистрировано около трех тысяч детей с аутизмом (состоящих на учете по инвалидности). Мы в недоумении: тогда почему только в одном ПМПК (Психолого-медико-педагогическая комиссия. – Прим. ред.) столицы по этому диагнозу примерно две тысячи детей стоят в очереди на курс бесплатной коррекции от государства? А таких комиссий пять по городу.
— Проще закрыть глаза, отправить ребенка из садика домой, потому что никто из педагогов не знает, как с ними работать. Я говорю: «А почему вы не обучаете педагогов?» – «Нет программ и соответствующих центров или курсов повышения квалификации». – «А почему нет программ?!»
Это же не функция родителей или НПО. Это функция государства. Я бы и рада внедрить раннюю диагностику в поликлиниках, но у меня нет таких функций и полномочий.
***
— Наша личная история немного другая. Мы Айнару взяли из детского дома еще маленькой малышкой. Сейчас она, видите, большая, ей 6 лет. Но у нее все признаки аутизма, инвалидность оформлена. Если поставить ее рядом с обычным ребенком, будет видна разница – моя дочка не разговаривает, она не умеет читать, не умеет писать, выполняет не все команды. Опасность не ощущает – может выбежать на дорогу. Но это можно корректировать. Мы вот начали заниматься: она уже больше понимает, сидит, а не бегает (дети с аутизмом могут долго повторять одно и то же действие, например, бегать по кругу, раскачиваться из стороны в сторону. – Прим. ред.). Это все благодаря тому, что мы платим 200 тысяч в месяц и с ней занимаются квалифицированные педагоги. Но такая возможность есть не у всех, особенно у родителей из регионов и сельской глубинки. Там так же, как и везде, остро ощущается нехватка обученных и квалифицированных специалистов – логопедов, дефектологов, психологов, реабилитологов, врачей, тренеров по лечебной физкультуре ЛФК, специалистов по АВА-терапии.
***
Мы сидим дальше. Нургуль продолжает погружать меня в трудности, с которыми сталкиваются родители особенных детей. Поражает процедура получения инвалидности.
— Органы социальной защиты оформляют ребенку с аутизмом «Индивидуальную программу реабилитации». Она, к сожалению, формальная, так как никаких услуг по реабилитации и коррекции наших детей по ней мы получить не можем. Дают на два года вместе с пособием по инвалидности. Через два года я должна буду все эти этапы пройти заново. Мы от имени фонда предлагаем пересмотреть эту процедуру, считаем ее устаревшей.
— А вы знаете, как подтверждают у нас диагноз аутизм для оформления инвалидности? Ребенка одного, без родителей или без сопровождения помещают в стационар психоневрологического диспансера на три недели. Одна мама положила своего ребенка – весь прогресс был потерян. У девочки наблюдался откат, и на восстановление потребовался один год.
***
Важно понять, что проблема – общая. И если не решить, каждый казахстанец с ней столкнется. По словам Нургуль, армия детей с аутизмом и задержками в развитии ежегодно растет. Сегодня это 300 тысяч детей, завтра будет 500 тысяч. Это 500 тысяч мам и пап (из-за отсутствия садиков, школ и центров один из родителей вынужден сидеть дома. – Прим. ред.) и их детей – будущих получателей пособий. А выдержит ли такую нагрузку бюджет?
Аутистов будет больше. Это факт. Как только их станет слишком много, надо им выплачивать пособия – соответственно, вырастут налоги. И как следствие, бизнес может уйти в тень. Может возрасти социальная напряженность.
Чтобы предотвратить эту ситуацию, которая произойдет через 10 лет, надо сейчас открывать школы, детские сады и внедрять инклюзивные группы и классы. Надо определять признаки РАС уже с трехмесячного возраста, чтобы успеть исправить, не запустить и дать нашим детям шанс жить в полноценном обществе. Всем детям, а не только тем, кто вписывается в наши представления о «нормальном человеке».
***
У Нургуль высшее образование, степень кандидата экономических наук, опыт работы в центральных и местных государственных органах и много-много планов. Самый важный – открыть Республиканский ресурсный центр по аутизму и правам детей с особыми потребностями (по примеру Российской Федерации).
Также необходимо принять Программу по комплексному сопровождению детей с аутизмом и особыми потребностями в Казахстане (на основе Проектного менеджмента).
У нее уже есть программа развития и прописаны предложения для каждого министерства. А еще на столе пухлые папки с письмами в министерства, акиматы, крупные национальные и частные компании. Почти к каждому такому письму прикреплен ответ с оправданиями и отписками.
— Ну, с госорганами понятно. А просто спонсоры есть?
— Всем спонсорам нужен результат сразу здесь и сейчас. К примеру, они хотят, чтобы был предоставлен фотоотчет о том, что было приобретено на их деньги и каким семьям была оказана помощь (продукты, одежда и т. д.) Я им объясняю, что ваши деньги в долгосрочной перспективе могут помочь всему обществу, поскольку мы ведем работу на законодательном уровне. К сожалению, многие этого не понимают.
***
— Почему я просто не открыла частный коррекционный центр? Оттого что я 20–30 детям буду помогать, в целом ситуация в республике не изменится. Проблема в том, что нужны системные изменения и реформы. Каждое министерство должно быть звеном в ее решении. Должно быть межведомственное взаимодействие как между министерствами, так и между министерствами и акиматами. Это не только профильные госорганы – Министерство здравоохранения РК, Министерство образования и науки РК, Министерство труда и социальной защиты населения. Это и работа Министерства информации и коммуникаций, которое через фильмы, ролики, социальную рекламу должно менять сознание людей. Многое зависит и от Министерства культуры и спорта, потому что наши дети тоже хотят ходить на секции, куда их сейчас не берут. В целом нужна комплексная работа.
Сейчас задача Нургуль – достучаться до уровня правительства.
Интересно, у скольких чиновников должны родиться в семье аутисты, чтобы они, наконец, заметили эту острую социальную проблему и начали ее решать?
***
Если вы узнали для себя что-то новое, поговорите об этом с друзьями и родственниками. Проблему не видно, когда о ней не говорят.
Вы также можете пожертвовать любую сумму Общественному фонду AINAR, который основала Нургуль Балтабайқызы. Они ведут отчетность за каждый потраченный тенге. Ссылка: https://ainar.org/pay
Анара Аубакирова