Жанна и Алуа, 7 лет
Девочек с аутизмом намного меньше, чем мальчиков. Примерно в 5 раз. Сейчас моей Алуаше 7 лет. Аутизм у нее развивался по регрессирующему типу. То есть сначала все было нормально: она рано начала говорить, смеялась, общалась, любила внимание. В 1 год и 3 месяца уже рассказывала стишки, "Гуси-гуси, га-га-га" был ее любимым. Спокойный, идеальный ребенок, с ней не было никаких хлопот. Но постепенно она начала терять словарный запас. К 2-2,5 годам Алуа почти перестала говорить, в ее речи осталось около 10 слов.
Врачи говорили, что у нас все нормально, и не сразу смогли поставить нам диагноз. Только после ПМПК (психо-медико-педагогической комиссии) нам сказали, что у ребенка есть аутистичные черты. Проблема с постановкой диагноза детям-аутистам существует на всем пространстве СНГ, критерии болезни четко не обозначены.
С 3 до 5 лет мы занимались с ней, как могли, а потом узнали о методике ABA – Applied Behaviour Analysis (Прикладной анализ поведения). Во всем мире она считается самым эффективным научно доказанным способом борьбы с аутизмом. Эта методика не рассматривает диагноз ученика, будь то аутист, ребенок с синдромом Дауна и т.д. С помощью специальных тестов она выявляет дефицит навыков – социальных, речевых, навыков самообслуживания, способностей к имитации, и в ходе занятий ребенок эти навыки приобретает. В Америке эта методика успешно применяется более 50 лет, и там она бесплатная. У нас посещение специального центра на полдня без питания стоит 70000 тенге в месяц.
За 2 года занятий по этой программе у нас произошел большой прогресс. Алуа тогда и сейчас – будто два разных человека. По развитию речи и социальным навыкам она соответствует 4-летнему возрасту. Она до сих пор не умеет общаться с другими детьми, но уже проявляет к ним интерес. Если в 5 лет она даже не могла сказать "дай воды", то сейчас она говорит, может попросить что-то. Это очень сложный навык для аутиста. Она рассказывает то, что видит, делится своими желаниями, может сказать: "Мама, я хочу погладить кошку". Научилась читать, сейчас мы работаем над пониманием текста. Ребенку с аутизмом очень сложно понять написанный или рассказанный текст.
Алуа ходит в танцевальную студию для обычных детей. Конечно, девочки замечают, что моя дочь не такая, как они, но у нее очень хорошо развиты навыки имитации, и она может повторять движения. А еще Алуа хорошо плавает и отлично рисует. Если раньше мне все время надо было ее чем-то занимать, то сейчас она ходит в школу, в ресурсный класс – это инклюзивное образование для детей с аутизмом, здесь они занимаются рисованием, чтением, письмом.
По образованию я врач и пыталась разобраться в причинах возникновения аутизма. Доказанных причин нет, но я думаю, что это генетика. Многие родители во всем винят прививки. Но ведь и многие непривитые дети страдают аутизмом, и нередко бывает, когда в одной семье растут 2-3 ребенка с таким диагнозом. У Алуа есть старший брат и младшая сестренка, они обычные дети. Поначалу сын пытался наладить контакт с сестрой, но она никак не реагировала, и ему стало неинтересно. Я обижалась на него, а потом поняла, в чем дело. Младшая дочь всегда тянулась к Алуаше, бегала за ней, та отталкивала ее, она буквально летала от нее по дому. Но постепенно они стали общаться, и сейчас не могут друг без друга.
Камилла и Дастан, 5 лет
Когда сыну был 1 год и 8 месяцев мы заметили, что он ведет себя странно: мог биться головой об стену, не смотрел в глаза, начинал плакать, когда мы брали его на руки, часами сидел и крутил колесики машинки. Я думала, что это неврология, о таком диагнозе, как аутизм, я тогда даже не слышала. Мы обращались к невропатологам, психологам, изучали информацию в интернете – так я узнала про аутизм.
Этот диагноз в Казахстане ставят детям только с 3 лет. Когда мы попали к специалистам на ПМПК, Дастан был младше, диагноз нам не поставили, но мы все равно начали заниматься. Ходили к психологу, не пропустили ни одного урока. Сначала я просто сажала его лицом к себе, прижимала к груди и пела колыбельные песенки по 20-30 минут. Благодаря такой терапии у него появилось внимание ко мне и к окружающему.
Заметный прогресс произошел, когда мы начали заниматься по программе ABA. Мы, мамы детей-аутистов, и фонд "Ашык алем" пригласили из США известного поведенческого аналитика Марину Азимову. Ведь главное в борьбе с аутизмом – это корректировка поведения. Марина составила индивидуальную программу занятий для каждого ребенка, контролировала нас дистанционно, а каждые полгода приезжала в Казахстан. За год занятий по этой программе Дастан научился вести себя, он стал говорить, может сам одеваться, ходить в туалет. Он знает буквы на русском и английском, читает по слогам, различает фигуры, складывает цифры, хорошо рисует. За все это огромное спасибо Марине и методике ABA.
Конечно, меня волнует, как у моего сына сложится дальнейшая жизнь. Ведь даже при самом лучшем лечении у таких людей сохраняются аутистичные черты, они отстают в общении с людьми. Но меня успокаивают – говорят, что они очень хорошие, добросовестные работники. Многие гениальные люди были аутистами. Значит, и у наших детей есть будущее, просто с ними надо заниматься, направлять их. Мы с Дастаном занимаемся музыкальной терапией, ездили на дельфинотерапию в Россию и в Украину. Им хорошо помогает иппотерапия, творчество, плавание. Потом ребенок выберет то, что ему по душе и найдет себя.
С такими детьми надо работать, нельзя отстранять их от общества, показывать на них пальцем. Нельзя смеяться над ними, надо помогать. Это безобидные дети, с открытой светлой душой, очень честные и искренние. Я знаю взрослых людей с аутизмом, парней и девушек, у них нет негатива к людям, они добрые и непосредственные. Сейчас наша с Дастаном цель заключается в том, чтобы он вовремя пошел в 1-й класс обычной общеобразовательной школы. И я верю, что у нас все получится.
Алия и Амир, 11 лет
Амиру 11 лет, он ходит в 3-й ЗПР-класс обычной школы. Там дети обучаются по общеобразовательной программе, но интенсивность меньше. На занятия он ходит вместе с тьютором – наставником, который помогает таким детям учиться, корректирует их внимание, поведение. Дело в том, что у аутистов есть определенные проблемы с поведением: в классе они могут вставать, ходить, громко смеяться, хлопать в ладоши, бурно реагировать на что-либо. В 1 классе я ходила с ним в школу сама, а потом нам удалось запустить в Астане такой проект. Сейчас по нему занимаются 7 детей.
Мы начали заниматься поздно, в 5,5 лет. Нам долго не ставили диагноз. В 3-4 года я стала замечать, что с сыном что-то не так. Он не говорил, знал всего несколько слов, его поведение было несносным: он кричал, лежал на полу, баловался, а мы старались ему во всем потакать, лишь бы он не кричал. У него был определенный ритуал: когда мы гуляли в парке, то должны были идти по определенному маршруту и никак иначе. Если я шла по-другому, у Амира начиналась истерика.
Врачи и психологи успокаивали меня тем, что все дети разные, некоторые могут не говорить до 5 лет, и это норма. Его капризы и несносное поведение я списывала на ревность: когда сыну было 2 года, у него родился младший брат. Амир ходил в обычный детский сад, мог самостоятельно одеваться и раздеваться, но не разговаривал, не умел общаться с детьми, не откликался на имя и не смотрел в глаза. Сейчас я знаю, что все это – признаки аутизма, а тогда не понимала. Я забила тревогу, когда Амиру было 4 года, а его младшему брату 2. Младший опережал в развитии старшего.
Диагноз нам поставили на республиканской комиссии в Алматы. Это было словно гром среди ясного неба, я даже не знала, что такое аутизм. Я вышла из кабинета, и наша жизнь поменялась. Мы уехали в Москву, прожили там несколько лет, занимались в специальном центре по системе Владимира Матвиевского. У Амира выровнялось поведение, он стал помогать по дому, сейчас он все умеет делать. Я для себя поняла: такому ребенку нужно уделять много времени, заниматься с ним день и ночь, не существует универсальной таблетки.
Нашу систему образования нельзя приспособить к аутистам. Учителя не знают, как вести себя с такими детьми. Если на обычного ребенка повысить голос, то он, скорее всего, притихнет и перестанет хулиганить, а на аутистов кричать нельзя, они просто не в состоянии переварить эту бурю эмоций – станут воспринимать это как норму или будут вести себя неадекватно. В школе их оценивают так же, как обычных детей, но если недавно мой сын не знал букв, а уже читает – ведь это какой прогресс! А ему ставят тройки, и это обидно. Надо менять стандарт оценки знаний, учитывать собственный прогресс ребенка, затраченные им усилия. И это касается не только аутистов, но и деток с нарушениями слуха, зрения и т.д. В России к этому уже пришли несколько лет назад, пора и нам.
По статистике из 100 детей-инвалидов Астаны в школу ходят только 20, остальные сидят дома. Они находятся на так называемом домашнем обучении, когда один раз в неделю к ним приходит преподаватель, который даже не знает, как вести себя с особенным ребенком. Да и самим родителям таких детей нужна профессиональная помощь, консультации. И получается, что вроде бы все учатся, за школами закреплены, а фактически это обучение – для галочки. Большинство детей-инвалидов заперты дома, а ведь они больше всего нуждаются в общении.
Я воспринимаю все это как вызов. Это моя данность, возможность что-то изменить. Конечно, были и слезы, и бесконечные поиски причин, но сейчас это уже неважно. Мы создали в Астане клуб родителей особенных деток, где делимся информацией, консультируем. Не надо никого винить, искать причины, таскать ребенка на многочисленные обследования. Многие родители начинают бегать по врачам, чтобы опровергнуть поставленный диагноз. Но если вы уже обратились к врачу, значит, заметили какие-то отклонения, они есть и отрицать это бессмысленно. Лучше потратить это драгоценное время на занятия с ребенком, корректировку его поведения.
Фото: Евгения Колокольникова и из личных архивов героев