Я родилась здоровым ребенком. Как и все дети, ходила в детский сад. И в первый класс пошла абсолютно здоровым ребенком, тогда мы жили в Усть-Каменогорске. Той же зимой я сильно заболела менингитом и впоследствии потеряла слух. Речь у меня сохранилась, но из-за того, что я не слышу, стала невнятной (незнакомым людям нужно время, чтобы привыкнуть понимать мою речь).
После болезни был целый год реабилитации дома, со мной занималась мама. Затем еще через год родители приняли решение везти меня в Алматы в специализированную школу-интернат № 5 для слабослышащих детей (ныне Коррекционная школа-интернат № 5 для детей с нарушением слуха).
Я считываю с губ – этому нас научили в школе. Когда я только потеряла слух, это был шок для меня и моих родителей. Я не могла понять, как я буду жить дальше, родители боялись за мою дальнейшую судьбу. Но я благодарна маме-воспитателю за то, что с раннего возраста привила мне любовь к книгам. Именно потому, что у меня уже имелся большой запас слов, я смогла быстро научиться читать с губ. Смогла выжить, добиться того, что сейчас имею. Дома мы говорим на казахском, в обществе я разговариваю на русском.
Если честно, я уже забыла, как звучат слова и звуки. Прошло много лет. Так как я начитанная, у меня не возникает проблем с пониманием слов. Но я руковожу Домом культуры для глухих и постоянно верчусь в этой среде. Знаю не понаслышке, что глухим людям очень трудно адаптироваться в окружающей среде, так как у них очень ограниченный словарный запас. У меня самой супруг не слышит с рождения, и, соответственно, словарный запас у него ограничен. Из-за этого он не может читать и понимать смысл прочитанного. Когда я читаю книгу, иногда могу прослезиться или засмеяться, он спрашивает: «Как это ты читаешь? У тебя в мозгу фильм идет, да?»
Тем, кто не слышит с рождения, сложнее всего. Они никогда не слышали звуков и слов. Они не знают значение каждого слова. В детском саду и даже школе многому не научат. Они могут выучить слова, которые будут часто использовать в своей жизни, но новые им чужды. Объяснять некому, в словаре Ожегова они могут прочитать значение слов, но не поймут смысл. Если они читают целое предложение, то из-за незнакомых слов могут не понять смысла.
Нравится ли мне жить в Казахстане?! Это сложный вопрос... Я люблю Казахстан, очень люблю свою Родину. Однако в нашей стране трудно выживать не только инвалидам, но и здоровым людям. Очень низкая оплата труда, очень высокие тарифы для жизни. Если говорить об уровне социальной поддержки, то вообще можно не говорить! Мы, неслышащие, относимся к 3 группе инвалидов (с детства), эта группа практически не имеет никаких льгот: начиная с общественного транспорта вплоть до жилищной программы. Нас считают трудоспособной группой инвалидов, а трудоспособность наша применима только в области клининга, ремонта обуви, одежды. Там, где много не заработаешь. У меня самой 2 высших образования, но устроиться по профессии нереально.
Я побывала во многих европейских странах, была в США. Это как небо и земля! Ни одного неслышащего не встречала, кто работает дворником, уборщицей, в ремонте обуви. Все работают в офисах наравне со здоровыми.
Незнакомые люди по-разному реагируют на мой недостаток. Кто-то с пониманием, кто-то с жалостью, есть и те, кто смотрят с отвращением. В тех же европейских странах нам не нужно извиняться за глухоту, люди воспринимают это совершенно спокойно. У нас же, куда бы я ни пошла, перед началом диалога всегда говорю: «Извините, я не слышу».
В основном раздражительно к нам относятся работники организаций, когда к ним подходишь с вопросом и просишь ответ написать на бумажке, так как не слышишь. Человек сразу меняется, по лицу можно прочесть: «Как вы надоели! Отнимаете время!»
Так же относятся и работники государственных медицинских учреждений. Я прихожу на прием с жалобой, врач сидит в маске. Начинает что-то говорить, я прошу снять маску, так как читаю по губам. Она зло машет руками. Прошу написать, еще больше дергается. После этого я перестала ходить в государственную поликлинику. Хожу в частные – бьет по карману, но там дружелюбный персонал.
Знаете, неслышащие люди не любят, когда нас называют «глухонемыми», так же, как и незрячие не любят слово «слепой». Это как-то обидно звучит, дискриминирует нас. Можно называть нас неслышащими, слабослышащими, с ограниченными возможностями слуха, людьми с особыми потребностями, глухими, наконец. Но не глухонемыми – у многих глухих сохранена речь, просто они не слышат и не тренируют ее, отсюда и невнятная речь.
В юности, хоть я и не слышала, дружила только со слышащими, у меня почти не было глухих друзей, даже ухажеры были слышащими. Потом, как вышла замуж за глухого, пошла работать в Общество глухих, и мой круг общения поменялся со здоровых на глухих. Когда начала часто контактировать с неслышащими, родители заметили, что я стала хуже говорить и хуже понимать с губ, так что общаться со здоровыми для нас очень полезно.
В целом, если говорить об уровне жизни глухих людей, то в Казахстане очень слабая социальная поддержка. Через социальную защиту неслышащие получают помощь в виде смартфонов, факсов, слуховых аппаратов, многофункциональных систем, но большинство жалуется, что все это в неисправном состоянии. Я сама недавно получила многопрофильную сигнальную систему (что-то вроде дверного звонка: устройство с лампочкой прикрепляешь к двери, один датчик в виде звонка со входа, еще один прикрепляешь к себе – при звонке в дверь он вибрирует, а лампа мигает). Так вот, в коробке не было той самой лампочки...
Мы много раз поднимали вопрос о том, чтобы поменять систему социальной помощи. За рубежом, например, инвалиду выдают чек на определенную сумму. Он идет в магазин и сам выбирает, что ему нужно. Если сумма больше выделенной, доплачивает из своего кармана. Но наши просьбы так и остаются просьбами.
Если говорить о принадлежности к обществу, чужими мы себя не чувствуем, но НЕНУЖНОСТЬ свою осознаем очень хорошо.
При нашем Доме культуры действует кружок художественной самодеятельности, куда мы стараемся привлекать неслышащую молодежь, чтобы они не вставали на неправильный путь. У нас они занимаются танцами, жестовым пением, клоунадой. В виде поощрения и чтобы стимулировать их, мы стараемся вывозить их на республиканские и международные конкурсы и фестивали.
К сожалению, с приходом новой власти нам стали отказывать в финансировании наших поездок. Вот, например, 20–27 сентября в Испании проходил ежегодный Международный конкурс Sea Sun Festival, на который мы подали заявку. Акимат нам отказал. Ребята очень расстроились: они так старались, готовились, были полны надежд и радовались, что смогут увидеть мир. Но этот отказ может отбить у них желание продолжать посещать кружки.
Наш Дом культуры создан для того, чтобы скрасить досуг неслышащего человека. Так как неслышащие не имеют возможности посещать культурно-досуговые мероприятия в виде концертов, театров, кино, мы проводим для них праздничные мероприятия на родном и понятном им языке – языке жестов. К сожалению, наш Дом культуры не располагает большим помещением, у нас маленький красный уголок, который вмещает 20–30 человек. В теплую погоду мы проводим мероприятия на улице. Если появляется спонсорская помощь, то мы организуем праздничный дастархан, делаем подарки. Несколько лет назад нас отдали на баланс Театра традиционного искусства «Алатау»: когда нам нужно провести масштабное мероприятие, мы просим зал у них. Только для репетиций всегда проблемно найти помещение. Вот сейчас будем готовиться к Международному дню инвалидов. Нам очень хорошо помогают социальные работники Казахского общества глухих. Но именно финансовой поддержки, чтобы реализовать интересные идеи, всегда не хватает.
Сейчас у меня есть несколько идей для улучшения работы Дома культуры. Вот некоторые из них:
1. Реконструировать некоторые комнаты нашего здания под помещения для репетиций. С зеркалами и музыкой – все, как положено. Каждый новый наш начальник обещает, но уходит с поста и все обещания остаются.
2. Еще хочу ежегодно организовывать Республиканский конкурс красоты среди неслышащих юношей и девушек. Такого же уровня, как «Мисс Казахстан». И чтобы победители обязательно получали сертификат для участия на международном конкурсе. У нас тоже очень много красивых и талантливых людей, надо развивать их, давать им веру в себя и свои возможности.
3. Хотелось бы, чтобы у наших молодых людей было больше возможностей выезжать за пределы города и Казахстана. Эти поездки благотворно влияют на молодежь, они встречаются, общаются с такими же людьми, как сами. Набираются опыта, меняются культурами. А самое главное, это помогает им побороть свой страх, неуверенность, что они не такие, как все.
5. Хочу организовать для неслышащих курсы изучения английского языка. Года два назад я решила изучать английский язык и обращалась во многие языковые школы. К сожалению, ни одна школа не хотела со мной работать, ссылаясь на отсутствие преподавателей и специальной методики.
От редакции: Если вы хотите помочь Жанаре сделать Дом культуры лучше и комфортнее, вы можете найти ее в социальной сети инстаграм под ником Happy_mum102 . Мы болеем за открытый Казахстан и за то, чтобы люди не чувствовали себя ненужными в родной стране.