Картинка
Своими словами

Люди с ВИЧ: "Не ставьте на нас крест!"

В Казахстане на 1 октября 2015 года с нарастающим итогом зарегистрировано 23 866 ВИЧ-инфицированных. Как живут сейчас люди со статусом ВИЧ? Как сложилась их жизнь?

Нурали Аманжолов, президент Центрально-азиатской ассоциации людей, живущих с ВИЧ:

16 лет я живу с диагнозом ВИЧ, а было время, когда я думал, что мне осталось 1-2 года максимум. Наверное, это расплата за то мое поведение, образ жизни. В моей жизни были и наркотики, и тюрьма, и недопонимание со стороны близких. Я ошибался. Но благодаря своей болезни я стал сейчас тем, кем я стал. Уже нет места сожалению.

За диагнозом мы часто не видим человека, хотя он честный, порядочный, бескорыстный, веселый, но диагноз сразу отгораживает его от общества.

Когда я узнал о ВИЧ, то был в местах лишения свободы. Меня перевели в так называемую СПИД-хату. В ней из 20 человек я знал почти всех. Поначалу я хотел искать виноватого среди них. Но это было бесполезно.

Когда я вышел из тюрьмы, я взял себя в руки и начал лечиться. Начал работать и  помогать таким же людям.

Много лет борьбы и страданий, но сейчас моя жизнь не то чтобы бьет ключом, но я радуюсь каждому дню. У меня произошла полная переоценка ценностей, эдакая перезагрузка. Сейчас я продолжаю помогать людям жить с таким статусом.

У меня растет сын, ему уже 12 лет. Мы не говорили с ним обстоятельно про мою историю, но он узнает красную ленточку и говорит: «Папа, твой значок показывают...», и он видит, что я пью таблетки, знает о болезни. Но он уважает меня и мое мнение, слушается меня. Моя жена умерла от рака... Вот эта болезнь забирает людей чаще! Вот чего стоит бояться. Благодаря работе у меня сейчас насыщенный график, встречи с людьми, командировки. Уже сегодня я улетаю в Душанбе по работе.

Оксана, 40 лет (Алматы):

Рассказывать всю историю о том, какой образ жизни я вела прежде? О том, что употребляла наркотики и сидела в тюрьме, а потом заразилась ВИЧ? Зачем? Если сейчас моя жизнь другая, совершенно другая.

Я хочу больше делать акцент на настоящем и на будущем, чем на прошлом. Ошибки прошлого – это мой крест.

Я была замужем, у нас была дискордантная пара, когда один из партнеров ВИЧ-положительный, а другой – ВИЧ-отрицательный. Мы долго прожили вместе – прошли огонь, воду и медные трубы, он оказал мне огромную поддержку, терпел и помогал. Но мы все же расстались, и не из-за ВИЧ, а просто прошла уже любовь. Но я встретила своего любимого человека, он тоже ВИЧ-инфицированный, мы хорошо друг друга понимаем. Я работаю в Центрально-азиатской ассоциации людей, живущих с ВИЧ.

С такой работой у меня открылись новые горизонты – я увидела людей таких же, как я, увидела мир, разные страны и города, провожу тренинги и помогаю таким же, как я. Я не потеряла веру в людей. Нас не стоит чураться или стесняться. Мы такие же люди, с эмоциями и желаниями... Я прекрасно лажу с детьми, часто нянькаюсь со своими племянниками, с сестрой у меня прекрасные отношения. Нас называют «люди со статусом». Статус, который определил всю нашу жизнь.

Любовь, 31 год (Алматы):

Считаю себя успешным и счастливым человеком, несмотря на свой статус и все невзгоды, которые были у меня в прошлом. Это было в прошлом, зачем к нему возвращаться.

Будучи ВИЧ-положительной, я родила здоровую дочь, ей уже восемь лет. Ни разу об этом не пожалела, а наоборот, благодарю судьбу за такой шанс в жизни. Я родила благодаря врачам и своевременной терапии.

Сейчас моя жизнь наполнена смыслом и работой. Я люблю физические нагрузки, особенно бег. Каждое утро я делаю зарядку.

В Центрально-азиатской ассоциации людей, живущих с ВИЧ, я возглавляю направление по продвижению женских инициатив. Мы поддерживаем женщин с таким статусом в их начинаниях. К примеру, в Шымкенте открыто ателье, в Темиртау – кризисный центр для женщин - это не благодаря нам и нашему проекту, а благодаря самим девочкам! В других регионах тоже есть активные женщины, которые несмотря на ВИЧ, продолжают жить, приносят пользу обществу, реализуют себя, создают семьи и радуются.

Но многие не открывают своих лиц, не хотят, чтобы общество знало об их диагнозе. К сожалению, наше общество еще не готово толерантно принимать таких женщин. Есть проблемы с женскими консультациями, психологическими барьерами у врачей.  

Но меня радует, что статистика женщин со статусом ВИЧ, которые ждут ребенка, растет год от года. Женщины не боятся рожать. На 1 января 2015 года в Казахстане было зарегистрировано 2 720 беременных. И процент передачи вируса у нас в республике достаточно мал – 1,8 из 100%.

В  жизни никто ни от чего не застрахован, нужно учиться толерантности, передавать и впитывать нужную информацию, говорить и объяснять ее другим. Нужно жить!

  «Нурали»– документальный фильм режиссера Рубена Казаряна

Пройдите тест на знание ВИЧ/СПИД от Республиканского центра по профилактике и борьбе со СПИДом

Разница между ВИЧ и СПИД

1. ВИЧ (вирус иммунодефицита человека) – это вирус, СПИД (синдром приобретенного иммунодефицита) – это синдром.

2. СПИД – это конечная стадия развития вируса иммунодефицита человека.

3. С диагнозом ВИЧ человек может жить, а диагноз СПИД означает летальный исход через короткое время.

4. Лечение ВИЧ проводится с помощью препаратов, поддерживающих иммунитет, а лечение СПИД – это лечение от определенных, часто тяжелых болезней.

Еще не найдено лекарство, которое могло бы вывести ВИЧ из организма, поэтому ВИЧ-инфекция пока является неизлечимой. Единственный способ защиты от ВИЧ-инфекции – это не допускать заражения, соблюдая все возможные меры профилактики.

Но в случае заболевания ВИЧ-инфекцией есть возможность держать болезнь под контролем – регулярно посещать врача, принимать терапию. В этом случае есть шанс жить долго и полноценно, а также родить здорового ребенка.

Лария Джакамбаева: сделано в Казахстане, сделано с любовью!
Все самое важное я узнала в семье.
Моя жизнь стала иной и невероятной...