Любовь Чубукова: Многие не хотят вообще говорить о своем диагнозе. Наше общество просто «кишит» никчемными ярлыками и не готово принимать женщин с таким статусом. А они хотят жить и живут активно, выкарабкиваются из бездны депрессии, уходят от прессинга общества, открывают свой бизнес и ... рожают здоровых детей! Я – одна из них. И мне хочется жить дальше. Не жалейте меня и не ограничивайте меня в правах и достоинствах только потому, что у меня ВИЧ.
.jpg)
Любовь работает координатором проекта «Гендерное равенство в ответ на ВИЧ» в Центрально-Азиатской Ассоциация людей, живущих с ВИЧ, а также ведет очень искренний блог в интернете.
О своей истории
«Я росла в многодетной, но очень дружной семье. В школе училась только на 4 и 5, вообще маме не приходилось за меня краснеть. Росла умным и послушным ребенком. После школы пошла работать и заочно учиться. У меня всегда была хорошая компания друзей, и о наркотиках или беспорядочном сексе я тогда слышала только в кино. Я встречалась с парнями, но всегда была очень разборчива.
Когда мне исполнилось 18, я встретила Его. Это была любовь. Мы начали встречаться. Для меня, если начинаешь заниматься сексом в 18 - это признак серьезных отношений. Не то чтобы я жила по принципу "до свадьбы ни-ни", просто решила, что первый опыт должен быть именно с тем человеком, которому я смогу доверять. Секс - это для меня не только способ удовлетворения физических потребностей, но и показатель безусловного доверия к любимому человеку. И я доверилась Ему. Полностью, не ставя между нами никаких барьеров. Ведь так нормально и естественно, когда ты веришь своему возлюбленному.
Я не могла на тот момент даже представить, что мой молодой человек имеет какое-то отношение к наркотикам. Это потом, когда спустя некоторое время он признался, что в прошлом у него был такой опыт, я только посочувствовала тому, что ему пришлось пережить. Я сразу спросила у него, сдавал ли он тест на ВИЧ. Он сказал, что год назад лежал в больнице с опоясывающим лишаем, а так как это признак низкого иммунитета, у него, скорее всего, брали анализ на ВИЧ, и вообще у него там много раз кровь брали, наверняка и на ВИЧ тоже.
Он действительно не знал, что у него ВИЧ. И я не знала. Я просто любила. Строила планы на будущее. Хотела много детей и много путешествовать.
Сейчас, спустя 12 лет, я вспоминаю не без печали свое состояние на момент оглашения диагноза. Звучало действительно как приговор. Я тогда собиралась жить три года, и никаких детей! Но, видимо, судьба все решила иначе. Я окончила институт, много где побывала. У меня растет здоровая дочь, она - моя гордость. Я счастлива и занимаюсь своим любимым делом. На данный момент уже 8 лет принимаю поддерживающую терапию, которая позволяет мне жить полноценной жизнью.
Думаете, вас это не коснется? Я тоже так думала.
О материнстве
Когда я узнала о своем диагнозе, одной из первых была мысль о том, что я не смогу иметь детей. О том, что могу родить здорового ребенка, узнала только через полтора года после постановки диагноза. В 2006 году забеременела. Беременность проходила легко. Я отлично себя чувствовала. На 28 неделе начала прием антиретровирусной терапии. 6 февраля 2007 года появилась на свет замечательная девочка.
Когда я увидела ее первый раз, это было чудом. Я не могла поверить, что эта кроха появилась на свет, и что я помогла в этом, создала нового человека, новую жизнь, с ее победами и поражениями, мыслями, чувствами. Это чувство не проходит, оно греет в трудную минуту. Улыбка моей дочери способна заставить улыбаться весь мир вокруг. Конечно, всю беременность и позднее, все 18 первых месяцев жизни моей дочери, я каждый день жила с мыслями о том, что могло произойти инфицирование. Но надежда на лучшее была сильнее. Я смотрела на здоровое развитие своей дочки и понимала – все хорошо.
Летом 2008 года мне позвонила заведующая лечебным отделом Центра СПИД и сообщила, что они снимают мою дочку с учета, так как все анализы на ВИЧ у нее отрицательные.
Живя уже 12 лет с ВИЧ, я отчетливо понимаю, что результат того, что у меня есть этот диагноз - это, в том числе, из-за отсутствия адекватной правильной информации о данном заболевании. Для того, чтобы уберечь свою дочку, я буду разговаривать с ней, в первую очередь, о том, как важно заботится о себе, и конечно, о том, что нужно обращаться к специалистам, если есть вопросы и нет полной информации. Особенно во все, что касается здоровья.
О лечении
На акциях или любых других массовых мероприятиях я приглашаю прохожих сдать тест на ВИЧ, объясняя, что это не займет много времени и что это важно для их здоровья. Чтобы просто знать. Не надо идти в поликлинику, ехать в СПИД-центр – нужно только зайти по пути в палатку и сдать тест на ВИЧ. Зачем? Вот тут самое интересное, действительно – зачем?
Больше половины тех людей, которых я пригласила, прошли тест знаете почему?Потому что мы им за это дарили футболки, пледы, косметички… То есть у людей была материальная мотивация. А как же личная ответственность за свое собственное здоровье? Вакцина от ВИЧ-инфекции еще не изобретена, а это значит – никто не защищен. Мы живем во времена, когда эпидемия ВИЧ стирает границы разделения на категории в зависимости от социального статуса, возраста, пола. Больше нет различий, как нет и тех, кого это не касается.
Однажды я твердо решила начать лечение. И сейчас могу сказать только одно – благодаря этому я жива.
На протяжении восьми лет я принимаю ежедневно препараты для лечения ВИЧ. Я подавила его размножение в организме и дала возможность моему иммунитету восстановиться. И меня не пугает то, что мне, возможно, придется принимать лекарства до конца своей жизни. Я завела будильник на время приема, на каждый день, в телефоне. А телефон всегда с собой. И таблетки с собой. И питаться надо, по возможности, правильно и тоже соблюдая режим. Был небольшой страх, когда я первый раз собралась за границу. Боялась, что на таможне могут возникнуть вопросы. Но вот уже в который раз любое мое путешествие проходит благополучно. Я беру с собой лекарства в таблетнице, врассыпную, в баночках – и никто не спрашивает, что это такое.
О женской консультации
Сказать врачу о своем диагнозе или нет? Эти мысли всегда рядом, когда необходимо отправиться в поликлинику. Я думаю об этом постоянно. Каждый раз, переступая порог кабинета в медицинском учреждении, не могу избавиться от страха перед реакцией человека в белом халате. И зачастую вижу удивление не врача, а того самого представителя общества, который все еще живет в плену мифов и стигм по отношению к ВИЧ-положительным людям.
Поэтому ничуть не удивилась, когда моя ВИЧ-положительная подруга рассказала мне свою историю. Три года назад Надежда (имя, конечно, же, вымышленное, но со смыслом, как мне кажется) обратилась в достаточно популярную сеть частных клиник города Алматы, чтобы получить услуги гинеколога. На первом приеме она сообщила свой диагноз. Но услуги за лечение в итоге оказались ей не по карману, и Надежда не стала лечиться в этой клинике. Прошло время, мою подругу свалил с ног другой недуг: гайморит с осложнением на уши… Финансовое положение на этот раз позволяло обратиться к хорошему частному лору, и Надя опять обратилась в данную клинику. Первый прием прошел прекрасно: врач – шикарный, обслуживание – отличное. Ей стало значительно лучше уже после первых процедур. На этот раз о диагнозе она говорить не стала. На втором приеме как-то сразу почувствовала возникшее напряжение. Врач начала задавать вопросы состоит ли она на учете где-либо, и сдавала ли она тест на ВИЧ, обращалась ли ранее в их клинику. Надя догадалась, что, скорее всего ее диагноз был внесен в базу пациентов клиники.
Испугавшись, что сейчас ее начнут обвинять в том, что она скрыла диагноз, она на ходу придумала историю, о подруге, которая воспользовалась ее данными, когда она сопровождала ее к гинекологу три года назад. Так как в данной клинике запись данных пациентов ведется со слов клиентов, это вполне могло быть. Да и подруге Нади в тот момент нужно было скрыть информацию о том, что она обратилась к гинекологу.
В историю Нади поверили. И началось самое интересное. Врач, выдохнув, начала рассказывать о том, что происходило после обнаружения этой информации после первого приема. В первую очередь, были тщательно обработаны все инструменты. На мой взгляд, это верх непрофессионализма, который сразу вызывает настороженность. Сразу хочется задать вопрос – а что до Нади это оборудование не обрабатывалось? Или обрабатывалось, но нетщательно? Далее врач заявила, что она страдает «ВИЧ-фобией» и ужасно испугалась, когда узнала о ВИЧ-положительном диагнозе пациентки.
Чувства Нади в этот момент описать сложно: растерянность, чувство стыда за свою болезнь, которая так пугает «хороших» врачей, злость на себя, на этого врача… Надя не поменяла врача, так как желание выздороветь было сильнее неприязни к неграмотному врачу. Она завершила курс лечения. Сказала спасибо и закрыла дверь кабинета, в который никогда уже больше не вернется… Пожалуй, я тоже в эту клинику ни ногой. Но все равно как-то не по себе. С одной стороны, сказав о своем диагнозе врачу, я даю полную картину своего самочувствия, какие лекарства я принимаю, чтобы врач смог учесть это при назначении лечения. А с другой стороны, я рискую ощутить на себе все прелести стигмы и дискриминации по отношению к ВИЧ. И этот выбор непрост. Каждый раз.
О смысле жизни
Хотелось бы, чтобы меня принимали не через призму моего ВИЧ-положительного статуса, а интересуясь моими жизненными достижениями, моими интересами и увлечениями. Сейчас моя жизнь наполнена смыслом и работой. В Центрально-азиатской ассоциации людей, живущих с ВИЧ, я возглавляю направление по продвижению женских инициатив. Мы поддерживаем женщин с таким статусом в их начинаниях. Женщины с ВИЧ не боятся рожать.
Я перестала считать себя жертвой, потому что это мешает мне жить, заниматься собой, развиваться. Знание своих прав и вера в людей – тоже хорошая поддержка в борьбе с самостигмой».