-->

На игле: как живут дети с плохой свертываемостью крови

#Самочувствие

Эта болезнь – испытание для ребенка и родителей. Малокровие, несвертываемость, царская болезнь – все это народные названия диагноза "гемофилия". Как жить, когда ты знаешь, что твой ребенок может оказаться в инвалидной коляске? Своими историями поделились с Comode.kz две мамы из Алматы, чьим детям еще до годовалого возраста поставили такой диагноз.

На игле: как живут дети с плохой свертываемостью крови

При небольших ушибах у страдающих гемофилией появляются заметные гематомы, а также могут происходить кровоизлияния в суставы и мышцы.

Известно, что тяжесть заболевания зависит от количества свертывающего вещества в крови больного. От 50% до 200% - это нормальный уровень, кровь здорового человека при таком показателе образует сгусток за 4-8 минут. У больных гемофилией кровотечения могут длиться часами, а свертывающаяся активность достигать 2-3%. Могут образовываться огромные внутренние гематомы,"мешки", содержащие до 0,5 литра крови. Кровотечение в суставы может привести к развитию гемартроза, а впоследствии к инвалидности.

Причиной несвертываемости становится либо дефицит, либо полное отсутствие определенных факторов свертывания. В процесс свертывания крови вовлечено более десятка специальных белков, обозначаемых римскими цифрами от I до XIII. Дефицит фактора VIII называется гемофилией А, фактора IX - В. Встречается эта болезнь по большей части у мальчиков и мужчин. У женщин она встречается крайне редко, они чаще - носители.

Но от царапин больные гемофилией тоже не умирают. Жизнь больных полностью зависит от того, насколько доступны специальные препараты.

Ребенок хочет бегать, прыгать, познавать этот мир, быть, как все, а его родителям приходится ограничивать его в излишней активности, играх, постоянно оберегать… Они вместе учатся жить по-другому. Как найти в себе силы не опустить руки и как продолжать лечение?

Своими искренними историями с нами поделились две мамы из Алматы. 

Жанар (сын, 3 года)

Нашему сыну поставили этот диагноз, когда ему было семь месяцев. Этому предшествовало то, что у него появлялись странные и явно выпуклые синяки.

С момента как поставили диагноз, время как будто остановилось. Я очень много переживала, думала, анализировала, плакала. Постоянно меня мучили вопросы: Почему? Почему мой сын? Почему такая болезнь?

А когда восьмимесячному пухлому ребенку, у которого не видно вен, назначают внутривенные инъекции, это становится сплошным стрессом для него и для нас, родителей. Медсестре не каждый раз удавалось найти вену сразу. Сейчас сыну три года, он до сих пор страшно боится врачей и людей в белых халатах, узнает запах больницы.

Было очень тяжелое время, о котором даже вспоминать тяжело. Эта болезнь считается генетической, но у нас ни у кого в роду не было гемофилии. Для нас это было шоком - узнать и принять то, что ребенок болеет наследственной болезнью.

Я сама потеряла сон, аппетит, довела себя до нервного истощения. Я не то чтобы страдала, я горевала каждый день. Врачи напугали тем, что это непредсказуемая болезнь: даже пустяковый синяк может привести к сложному кровотечению, бывают летальные исходы, когда ребенка не успевают довезти до больницы.

Когда у сына появлялся маленький синяк, у меня сразу начиналась паника. Я хватала лекарства и мы ехали в больницу в другую часть города. Сейчас, анализируя прошлое, понимаю, что было слишком много паники, страхов, где-то можно было поступить по-другому. Но и это объяснимо. Я ничего не знала об этой болезни прежде. Стала много читать и спрашивать о ней. С каждым уколом ко мне приходили новые знания. Например, моему сыну нужно после инъекции долго прижимать место прокола, иначе будет большая гематома.

Наши родители поначалу тоже не до конца осознавали, не принимали и не понимали иногда меня, моих страданий, считали, что я излишне дрожу над ребенком. Со временем они поняли все мои переживания. Я всегда была рядом с ребенком, не могла доверить его никому.

Как нам сказал гематолог из Санкт-Петербурга, это не болезнь, а образ жизни. Мы стали ходить в бассейн на плавание - на бесконтактный и самый безопасный вид спорта для сына. Дома все обустроили максимально безопасно для него. Накрыли все углы, купили ему защитные  наколенники, кровать обкладывали всю подушками. Всех друзей предупреждали, чтобы его брали на руки аккуратно и очень бережно. Ему сейчас три года, в детский сад я не решаюсь его отдать, но с няней уже могу оставлять.

Такая болезнь ребенка для отношений с мужем – тоже испытание. Когда мы узнали о диагнозе, мой муж сильно переживал. А когда сказали, что сыну, возможно, дадут инвалидность, он заплакал. Я впервые видела его слезы. Но он во всем поддерживает меня, бережно относится к сыну. Не было упреков, что у нас родился такой ребенок. Он тоже принял это испытание.

Опыт с инъекциями у нас не очень положительный, с этим сталкиваются многие родители. В раннем возрасте у детей вен практически не видно. Детям не объяснишь, а они продолжают кричать, вырываться и бояться уколов. А инъекцию нужно вводить медленно и аккуратно, не любая медсестра берется за таких детей. Бывает, что прокалывают по пять-шесть раз, у нас был "рекорд" -  восемь раз прокалывали, чтобы найти вену.

Когда ребенок подрастает, вены легче искать, но он все равно очень сильно боится уколов. В первое время мне было очень жалко сына. А теперь я решила, что для меня важна качественная жизнь ребенка. С этим препаратом он ее получает. Не делая уколы, он может стать инвалидом. И я стала более хладнокровно относиться, не жалею его, а также настраиваю его, учу. B целом, мое отношение к жизни, к мужу и ребенку изменилось в лучшую сторону благодаря методике работы с подсознанием. 

Главный совет мамам таких детей - не паниковать.

Со всем можно справиться. Очень многое у нас "в голове". Мы сами создали такую ситуацию, что у нас появился такой ребенок. Значит, нам нужно извлечь урок и сделать правильные выводы. И продолжать работать над собой и над здоровьем своего ребенка.

Когда болеют маленькие дети, то это отражение психического состояния родителей, а не детей.

Акжан (сын, 10 лет)

Моего сына зовут Санжар, ему уже 10 лет. Он родился крепким и здоровым. Но когда ему было шесть месяцев, сыну поставили диагноз - гемофилия. Мы узнали, что это неизлечимая болезнь и жить с ней придется всю жизнь. Гематомы, кровотечения – это норма для нашего диагноза. Больше всего страдают суставы, гематомы тяжело рассасываются и все это может привести к инвалидности.

Первый "звоночек" был в роддоме. На второй день после рождения Санжара у него в памперсе я обнаружила кровь, но тогда мне ответили, что так бывает. В четыре месяца, когда мы получили прививку АКДС, место прививки сильно посинело, затем в шесть месяцев пошли зубы, десна кровили в течение суток. И тогда в Институте педиатрии нам поставили диагноз - дефицит VIII фактора, гемофилия А.

Но мне объяснили, что с этой болезнью люди живут. Живут с препаратами, которые нужно вводить внутривенно три раза в неделю.

Представьте шестимесячного ребенка, которому нужно делать внутривенные инъекции. Это очень болезненно. Но если говорят, что это единственный выход, то берешь волю в кулак и привыкаешь.

Через два месяца в связи с перебоями доставки препарата мы пропустили две инъекции и появился ингибитор. Это - реакция организма, когда он борется с единственной помощью для нас. В итоге - у моего ребенка гемофилия А с тяжелой ингибиторной формой.

С года до шести Санжару не вводили препараты, он только получал экстренно шунтирующий препарат при сильном кровотечении. Но суставы очень страдали, помощи было недостаточно.

До шести лет ребенок рос практически на руках. Нам хватало носков с резинкой, чтобы нога отекала. Эти боли мы снимали только баралгином и то на 2-3 часа. Это были бессонные ночи, огромный стресс, почти безвыходная ситуация.

Самое ужасное, что ты не можешь ничем помочь своему ребенку. Ему по жизни нельзя бегать, прыгать, пить аспирин, делать внутримышечные инъекции… Нужно быть аккуратным во всем.

Когда Санжару было три года, мы удалили зуб, так он кровил около 25 дней. Он лежал, толком ни пить, ни есть не мог. Помню, сидела у его кровати, ему плохо, но он открыл глаза и сказал: «Мама, все будет хорошо» и заснул. Я была в шоке. Но наутро кровь свернулась, и он начал поднимать голову.

Мы с ним ходили только в коляске или под ручку. Если он неправильно поставит ногу, то сразу образуется гематома.

Если дети рядом играли,  то мы только наблюдали. Его могли потянуть за руку или он мог наступить на твердую игрушку, этого хватало для новой гематомы. Под солнцем ему нельзя находиться без головного убора.

Наша жизнь проходила по маршруту: дом - больница - дом. Моя главная цель и единственное желание – чтобы мой ребенок перестал страдать. Я хочу, чтобы остальные люди не боялись этого недуга. Он - не заразный! Это - наша жизнь. С гемофилией живут и передают ее женщины своим мальчикам при рождении.

Санжар – такой же мальчик, как и все, только у него не хватает фактора, который пока не лечится. Надеюсь, что когда-нибудь в один из прекрасных дней появится чудо-лечение.

Мой ребенок на данный момент на лечении ингибитора, которое стоит очень дорого! В течение четырех лет мы делаем ему внутривенные инъекции, из них два года принимали их по два раза в день, а остальные два года – по одному разу в два дня.

Честно, в начале это было страшно и больно, но сейчас сын уже знает, что без укола нельзя, иначе снова будут боли и кровотечения.

Мы вынесли из дома всю мебель с углами и стеклом. Наше спасение – подушки, наколенники, губки. Люди с таким заболеванием всегда с собой имеют препараты, гемостатические губки (кровоостанавливающее средство местного действия) и аминокапронку (аминокапроновая кислота применяется для остановки кровотечений).

Врачи выписывают препараты, которые лучше всего подходят тому или иному больному. Препараты очень дорогие и нам их выдают бесплатно.

Но мы стараемся жить с оптимизмом. Мой сын ходит в обычную школу, играет на фортепьяно. Стараемся жить, как все, но помним о том, что нужно делать укол и всегда быть осторожным.

Человек ко всему привыкает, привыкли и мы, смирились. Мамам, которые только узнали об этом диагнозе своего ребенка, хочу сказать важное: не замыкайтесь, не прячьтесь, вы – не одни, и, к сожалению, нас с каждым годом все больше и больше. Но не надо опускать руки, надо жить и прилагать все усилия ежедневно. Да, в Казахстане мало специалистов-гематологов и, к примеру, стоматологов, которые могут лечить детей с таким диагнозом.  Но мы, родители таких детей, стараемся поддерживать друг друга, делиться информацией и помогать детям жить дальше. 

#дети #гемофилия #несвертываемость крови #казахстанская ассоциация инвалидов #больных гемофилией #жизнь больных гемофилией #истории мам из Алматы

Загрузка...