Майра Сулеева: "Я усыновила ребенка с синдромом Дауна"

#Своими словами

Мы с фотографом Владимиром Третьяковым встретились в здании бывшего детского сада. Импозантный мужчина на вахте слушает классическую музыку, а вокруг висят поделки из бумаги и пластика. Они сделаны руками деток с синдромом Дауна, аутизмом и другими генетическими заболеваниями под руководством тонкой, но сильной женщины. История Майры Сулеевой-Хамзиной - о женских амбициях и любви иного толка.

Майра Сулеева:

Майра Сулеева-Хамзина, бывшая скрипачка, дочь знаменитого домбриста Магауи Хамзина, встречает нас в своем кабинете, где на мягких диванах мы ведем беседу. У Майры Магауяновны много заслуг - она олигофренопедагог, директор центра "Кенес", автор метода реабилитации детей с психоневрологическими патологиями, автор многочисленных социальных законов. Но в первую очередь она мама для своей родной дочери Ализы, бабушка Айдына и мама приемной дочери Алины. 

"К тому времени, когда мы встретились с Алиной, я уже реализовалась как мать. Ее родители отказались от нее в ее первый день рождения, когда им сообщили диагноз ребенка. Сейчас моей собственной дочери 37 лет, у меня есть внук, поэтому у меня не было необходимости снова ощутить себя мамой. Моя Ализа красивая, умная, творческая девочка, мой самый близкий друг. Когда она уехала в Канаду, я как-то поделилась с ней, что, возможно, возьму малыша, а дочь ответила: "Мам, у тебя уже есть сынок - твой Центр". Это действительно было так, я тратила на него колоссальное количество сил и времени. 

Специально брать Алину не было в моих планах, все вышло случайно. Она сама меня выбрала (улыбается). Мы проводили тренинги для домов ребенка, передавали им опыт кинезиотерапии для детей с синдромом Дауна, чтобы педагоги сами могли работать с детками. Первый раз я встретила Алину в Доме Ребенка №3 - она была хорошенькая, беленькая, чистенькая. Я посадила ее на колени, а она не хотела от меня уходить. Ее буквально оторвали. Я не переживала так сильно, потому что так бывает, ведь брошенные дети таким образом пытаются найти свою семью.

Через полгода мы начали работу с детьми с синдромом Дауна в другом Доме Ребенка. Мы были очень удивлены, так как увидели часть тех детей, с которыми уже работали. Мы вновь встретились с Алиной и история повторилась, она снова вцепилась в меня, не желая отпускать. 

"Тогда я сказала, я ее заберу". 

Дочь тогда уже жила в Канаде. Она беспокоилась за меня: "Мам, ну ты же и так не отдыхаешь. Это такая ответственность". И она была права. Первые 3 года я была связана по рукам и ногам. Оставить Алину было невозможно, тогда она была не социализированной и неуправляемой, могла бежать, сама не зная куда.

Но тем не менее, с первого дня Алиночка была мне преданна. Сейчас она совсем другая: уже учит других деток правилам поведения, культурному приему пищи. Стала забавной, открытой, веселой девочкой. 

Много лет назад у меня была встреча с мамой одного ребенка, которая не могла принять, что ее малыш такой. Тогда я ей сказала: "Придет время, когда вы оцените и поблагодарите Бога за то, что он с вами". Через несколько лет она сидела у меня в кабинете и призналась мне:

"Вы были правы". 

Она рассказала, что однажды заболела и не могла поднять головы. Младшая дочь видела это, но поспешила по своим делам. А ее сынок с синдромом Дауна сел рядом с кроватью, взял ее за руку и начал гладить, жалеть, принес ей воды, отпаивал ее целый день чаем, подтыкал одеяло. 

С Алиночкой у меня был такой же случай. В феврале я сильно заболела, в один из дней уснула только под утро. Проснулась от того, что Алина целует меня и держит передо мной кружку с водой. Для меня это было полной неожиданностью, и стало понятно - у особых деток другая душевная организация. 

Должна признаться, что первое время было очень тяжело. Воспитание Алины было для меня профессиональным вызовом, а чувства умиления и привязанности пришли позже. Изначально я не ставила задачу быть для Алины супервоспитателем. Я просто с ней живу, и каждый день своим примером показываю ей жизненно важные вещи. А Алина успешно учится и счастлива, что у нее есть семья. 

"Первое время мне казалось, что все на меня смотрят".

Но на самом деле все это только казалось. Я нашла силы пересмотреть собственное поведение и поняла, что Алина ведет себя безупречно, неправильно веду себя я. Я одергивала ее, воспитывала на людях, делала замечания. Я пересмотрела свое отношение к ребенку и выработала стратегию собственного поведения: принимать Алину такой, какая она есть, относиться к ее шалостям с пониманием и юмором. Так проблема была решена. 

"Все, что у нее есть - это я, ЕЁ мама". 

Мне не хочется, чтобы меня называли бабушкой Алины. Я должна соответствовать роли ее мамы, дорожить ее доверием, уважать ее за стремление быть лучше. 

Для Алины единственный авторитет - это я. С ней сложно, многие недоумевают, как я справляюсь. 

У таких детей, как Алиночка, должен быть очень четкий режим дня. Все должно быть по графику, иначе ребенка будет сложно социально адаптировать и социализировать. Надо признаться, иногда хочется нарушить устроенный быт и график дня: пойти в театр или на концерт, посидеть вечером в кафе с друзьями. Но необходимо набраться терпения, и постепенно все изменится в лучшую сторону. Вот уже каждые выходные мы ходим в кино. В кинотеатре ей нравится все: от покупки попкорна до выбора еды. У нее все вызывает дикий восторг. Люди вокруг начинают улыбаться, приятно, когда к особым деткам относятся с пониманием. 

"Какое-то время она боялась всего: магазина, улиц, машин". 

Мы постепенно привыкали ко всему. Но я никогда не позволю обижать своего ребенка. Мне неприятно, когда люди смотрят на нее не с улыбкой, а с каким-то ужасом на лице. Отношу таких людей к тем, у которых отсутствует культура поведения. А ведь все люди с ограниченными возможностями ощущают на себе такие жуткие взгляды. Это характеризует отсталость нашего общества, отсутствие человеческого отношения к людям вообще. Терпение по отношению к тем, кто не такой, как все, их принятие - это социальный фактор, который в нашем обществе не сформирован. 

С Алиной мы все делаем вместе: убираем игрушки, моем посуду, полы. Не сразу, постепенно она научилась делать все, как положено. Может даже нарезать овощи на салат, почистить лук. Готовить пока ей не доверяю. Но надеюсь, приготовлению несложных блюд она скоро научится. 

"Я не забыла, что такое маникюр".

Я не имею возможности регулярно делать маникюр и прическу, но меня это сильно не напрягает. Знаю, когда-нибудь у меня будет больше свободного времени, и я посвящу его себе. Мои знания и опыт помогают справляться с проблемами развития, социальной адаптации и социализации Алины. Я трезво смотрю на вещи и понимаю, что взяла тяжелую ношу. Но то, что происходит на моих глазах, взросление Алины, ее личностное развитие - это стирает все трудности, приносит удовлетворение и радость. 

Задумываемся ли мы о том, что счастье кроется в нас самих? Для меня счастье - это сопричастность родителям и деткам с различными проблемами, помощь им в борьбе с аутизмом, интеллектуальными и речевыми нарушениями. Счастье - это практический опыт и интуиция, которой наделил меня Всевышний, что помогает правильно выстраивать путь для каждого ребенка и видеть его результаты. Счастье в детях и внуках, мы видим себя в них, даже если они не родные. Мы продолжаемся в них и понимаем, что вот оно, счастье - видеть радость своих детей. Счастье Алины - ради этого стоит лишиться маникюра!"

Фотограф: Владимир Третьяков  

#майра сулеева-хамзина #майра сулеева #дети с синдромом дауна #ребенок с синдромом дауна #как воспитать ребенка с синдромом дауна #майра сулеева и алина #материнская любовь #центр "Кенес"

Читайте больше


Загрузка...