Бахыт Бубиканова: "Я рассказала о своей беде в фейсбуке и люди откликнулись"

#Своими словами

Год назад в фейсбуке художница Бахыт Бубиканова опубликовала призыв о помощи: она узнала о своем диагнозе – рак носоглотки, и решила распродать свои картины, чтобы собрать средства на лечение. В тексте поста улавливались недоверие к тому, что люди могут откликнуться, и стыд просить о помощи. Но еще – и отчаянная надежда.

Бахыт Бубиканова:

Живопись не является у нас направлением, которое можно назвать массовым, и для многих казахстанцев знакомство с творчеством Бахыт Бубикановой началось именно с ее поста в ФБ. Люди отозвались: делились постом, организовывали благотворительные ярмарки и – самое главное – покупали работы Бахыт, которые отличаются самобытностью, удивительным почерком и полны тайн и смыслов.

Автор Comode Алтынай Татибекова поговорила с Бахыт о ее трехлетнем сынишке Акбаре, лечении, картинах и о том, почему обществу так важно проявлять милосердие.

Отклики на ваш пост показали, как близка ваша история оказалась множеству людей. Как вы узнали о болезни?

В 2015 году я родила сына и ушла в материнство с головой. Когда ему было около года, я заболела, простыла. И с тех пор болела постоянно. Принимала антибиотики, постоянно лечилась, а простуда никак не проходила. Я постоянно ощущала слабость, но списывала это на роды, бессонные ночи, домашние дела, усталость и тому подобное.

Здоровый человек воспринимает себя так, что ничего плохого с ним не должно случиться, смерть – это не про него. Это детское, наивное состояние, когда абсолютно ничего не боишься и веришь, что это временно, что все пройдет.

У нас в Казахстане все очень плохо с диагностикой. Я долго болела, ходила по всем врачам, у меня подозревали туберкулез, я проверялась несколько раз. Спустя год после начала болезни появились проблемы с ушами, я и их лечила. Как я теперь понимаю, врачи находили у меня симптомы и лечили их, не пытаясь разобраться в причинах появления этих симптомов. На безрезультатное хождение по больницам я потратила год – ходила и в частные, и в государственные клиники, потратила уйму денег и времени, но все без толку. В конце концов брат посоветовал мне показаться онкологу.

Я пришла в онкологию, там тоже все было непросто: очереди, бесконечные мотания от одного врача к другому. Мне сделали биопсию, потому что с лимфоузлами тоже была проблема, и анализ показал, что в голове лимфома. Потом сделали еще один анализ, по нему получалось, что карцинома. То есть было очевидно, что это онкология, но источник ее не был понятен. Из Алматы мы приехали в Астану, но и здесь не нашли врача, который бы взял на себя ответственность за мою жизнь и мой диагноз. И брат сказал: "Поезжай в Корею". Дал мне денег на диагностику, мама дала деньги, я на тот момент тоже немного заработала, участвуя в Astana Art Fest. Вот так мы и поехали в Сеул, в клинику Severance. Она вторая в Корее по качеству диагностики и лечения. И по дороговизне тоже вторая. Продиагностировали меня быстро. Но лечение за ту цену, которую мне предложили, было слишком дорогим для меня, неподъемным. Даже если бы я продала свою квартиру, мамину квартиру, этого не хватило бы. 

Как вы решились обратиться за помощью в фейсбук?

Художник в Казахстане – это такая профессия, где ты понимаешь: здесь денег заработать нельзя. Мы жили очень бедно, даже ниже достатка среднего человека. Единственный мой багаж, мой клад, моя ценность – это мои работы. Я вообще не предполагала, что придется просить о помощи, для меня это было чем-то унизительным. Это означало обнародовать свою проблему, признать себя нищей... Было сложно.

Когда выяснилось, что у меня рак, карцинома, врачи объяснили мне, что этот тип очень быстро развивается. При этом сказали, что он точно так же быстро может и вылечиться. Настал момент решать вопрос с деньгами. До этого момента у меня очень-очень редко продавались картины, все мои работы хранятся у меня дома. И я подумала, что Бог не зря так сделал, вероятно, он знал, что я буду испытывать острую потребность в деньгах.

Я не имела права оставлять родных без жилья, потому что мы не знали, чем все закончится. Да и до сих пор не знаем. Я думала: "Если мама продаст свою квартиру, это будет жертвой, которую я не могу принять". И тогда я поняла, что выставить этот пост с просьбой о помощи – единственный выход. Но я понятия не имела, получится у меня что-то или нет. Я не очень общительный человек, редко с людьми вхожу в контакт, у меня мало друзей, художник я не особо известный (в 2014 году Бахыт получила премию Фонда Первого Президента, которая вручается перспективным молодым деятелям искусства, ее работы регулярно выставляются в галереях. – Прим. ред.). Но мир взял и отозвался. И за это я очень благодарна фейсбуку и всем тем людям, которые стали мне помогать, которые стали продавать мои работы, организовывать ярмарки. Я испытывала смешанные чувства: для меня это было свидетельством воли Бога и в то же время настоящий нонсенс.

Сборы помогли оплатить лечение. Мои картины принесли мне деньги, спасли меня, но люди здесь – важнее. Если бы они не проявили милосердие, не сделали бы шаг навстречу, ничего бы не получилось. Конечно, после обследования мы стали искать более дешевые клиники, где можно пройти томмотерапию. Нашли южнокорейский госпиталь "Кенгхи", где лечение обходилось мне вдвое дешевле: если в "Северансе" это стоило бы нам около шестидесяти тысяч долларов, то в "Кенгхи" – вполовину меньше. Там оказался очень хороший врач. Мы сейчас периодически делаем здесь снимки и пересылаем им на контроль, они смотрят и дают ответ о моем состоянии. Вообще им хотелось бы, чтобы я к ним прилетала и показывалась на месте, но мне сейчас тяжело даются перелеты.

Так что я многим людям благодарна. В первую очередь, конечно, моему брату, который все сделал ради меня, все организационные моменты взял на себя. После Кореи он заботился обо мне здесь, в Астане, когда я проходила химиотерапию и почти не могла ходить. Возил по онкологиям, находил нужные лекарства. Маме, конечно, которая все это время заботится обо мне, о моем сыне, она полностью взяла его на себя, ведь в Корее я пробыла два месяца! Сестре, которая на целый месяц оставила своих детей, поехала в Сеул, чтобы ухаживать за мной. Жене брата, другим родственникам. У казахов это очень важная часть семейных отношений – поддержать человека в трудный момент.

В Корее вам поставили точный диагноз, назначили лучевую и химиотерапию, а потом вы вернулись в Астану и продолжили лечение здесь?

В Корее я получила тридцать пять сеансов лучевой, томмотерапии и три сеанса химиотерапии. Оставалось еще три сеанса химиотерапии, но ради этого надо было снова лететь в Корею.

Я очень тяжело переносила химиотерапию. Когда я читала в интернете о состоянии людей, перенесших "химию", это были рассказы о том, что тебя тошнит, рвет неделю или несколько дней, появляется резкая реакция на запахи – некое подобие токсикоза. Я хорошо помню свой токсикоз, и лично для меня он очень сильно отличался от состояния после химиотерапии. Я была бы рада, если бы это просто были тошнота и рвота. Но это было еще более жутко: судороги, слабость, невозможность передвигаться. Действие химии растягивается на полгода: она ведь не только плохие клетки убивает, самого человека убивает тоже. Я оглохла из-за химиотерапии, у меня стали неметь руки-ноги. Конечно, о перелетах не могло быть и речи.

Так что мы приехали сюда, в Астану, брат прописал меня у себя, и три последующие химиотерапии я приняла уже здесь. Недавно по квоте бесплатно я прошла ПЭТ-КТ (позитронно-эмиссионная компьютерная томография. – Прим. ред.) и теперь врачи будут смотреть, что с моими легкими, с моей носоглоткой.

Есть разница в отношении к больным, в подходах к лечению в Корее и Казахстане?

Разница огромная. Медсестры и врачи, которые мне встречались здесь, в Казахстане, – все хорошие, добрые и старательно выполняют свою работу. У нас тоже чистые палаты, препараты те же самые. Но, как я уже сказала, у нас все очень плохо с диагностикой. А для онкологии очень важно назначить правильное лечение. У нас томмотерапии не было до последнего времени, вот только-только завезли аппарат в Астану и отправили врачей за рубеж, чтобы они научились правильно его использовать. Теперь я знаю много историй о непрофессиональном подходе к лучевой, к радиотерапии или о ситуациях, когда надо было срочно вырезать пациенту опухоль, но ее зачем-то сначала облучали. Я думаю, это оттого что каждому медику у нас приходится нести на себе больше работы, чем за границей. У врача просто катастрофически нет времени обучаться, читать исследования, повышать свою квалификацию.

В Корее врач проводит беседу с больным, когда история болезни уже полностью готова. Медсестра собирает все анализы, общается с тобой, записывает информацию о твоем самочувствии и заносит ее в компьютер. Каждый врач может зайти в компьютер и узнать все подробности течения болезни. То есть не надо ходить со всеми этими документами по кабинетам, все доступно. В Корее все очень дотошные. Каждый делает свою, какую-то маленькую часть работы, но они спецы в этой работе. И доверия к врачам больше, потому что ты видишь – это огромный механизм, и он работает.

Теперь что врачи говорят? Какое у вас состояние на данный момент?

У меня ушли метастазы в голове и лимфоузлах, опухоль уменьшилась. ПЭТ-КТ, которую я недавно сделала, показала, что опухоли нет, якобы она ушла. Но надо будет еще отправить расшифровку в Корею, чтобы они тоже посмотрели. Единственное, что-то у меня с легкими, надо еще смотреть.

Сейчас я отдыхаю. Больше всего я боюсь химиотерапии и очень радуюсь, когда говорят, что в этот раз ничего не надо лечить. Вообще корейцы сказали мне, что томмотерапия будет действовать еще примерно полтора года и опухоль будет уменьшаться и дальше. Считается, что томмотерапия – это один из последних, "крутых" аппаратов, изобретенных в радиолучевой сфере для лечения рака.

Томмотерапия может применяться в разных проявлениях рака?

Да, это как радиооблучение, но она гораздо лучше, потому что убивает только раковые клетки. Действует более точечно. В Сеуле тоже не везде есть такой аппарат, только в самых "крутых" клиниках. Наверняка это очень дорогая аппаратура, соответственно, и лечение тоже.

А как вы квоту на прохождение ПЭТ-КТ получили? Говорят, очень тяжело дождаться своей очереди, особенно в лечении онкологии.

Очень тяжело. Во-первых, аппарат, бывает, ломается и месяцами ждешь записи. Люди со всего Казахстана записываются, чтобы сделать в Астане обследование на ПЭТ-КТ. Надо получить направление у своего врача-онколога, потом записаться и ждать своей очереди. Где-то месяц, полтора я ждала, наверное. Зато бесплатно. А в клиниках Сеула это очень дорого, около пятисот долларов стоит обследование на ПЭТ-КТ. (К примеру, в Казахстане процедура ПЭТ-КТ стоит в пределах 280 тысяч тенге в больнице медицинского центра управления делами Президента Республики Казахстан - Прим.ред.) 

Получается, казахстанцы едут лечиться за границу, только чтобы не упустить сроки?

Да. Но там еще и степень ответственности за результат выше. Допустим, в Сеуле приходишь в клинику, и врач говорит: "Я берусь за это". И предполагает, каким будет результат. Вот мне сказали, что семьдесят процентов есть шанс вылечиться. Врач сразу предупреждает, чего ожидать, какие потери будут. Заранее разрабатывает план лечения. У нас же ты видишь врача – задерганного и уставшего, прогнозы он делает неуверенно, у врачей слишком много другой работы, каких-то бумаг, такое ощущение, что им просто некогда заниматься самым основным.

Как вы встретили известие о том, что у вас рак?

В чем смысл всей моей жизни? Не в том, что я художник или какой-то известный человек, или то, что я мама маленького ребенка. Вся моя жизнь заключена в вере. Я – христианка. Я уверовала лет пять назад во Христа, приняла его своим богом, в прошлом году меня крестили. Поэтому я не боялась рака, я знала, что для меня смерти нет, что я все равно останусь живая духом. Это глубокая тема – религии, философии, психологии. Когда я заболела, мне позвонила сестра и говорит: "Давай ты будешь лечиться по тренингу "Суперэго"? Кто-то говорил: "Давай мы тебя "почистим" или "Давай мы тебе дадим медальон от болезней". Это все, конечно, из-за того, что они меня любят и что это добрые, хорошие люди. Но я понимала, что в глобале моя жизнь мне не принадлежит, и все будет так, как будет. Все решается не здесь, от меня в принципе ничего не зависит.

Но бездействовать – тоже не выход?

Никто не говорит о бездействии – конечно, нужно довериться специалистам. Но внутреннее осознание тоже важно: найти ответы, создать настрой. Я нашла такой ответ – я могу позволить себе бояться. Я могу позволить себе переживать.

Конечно, болезни боишься. Потому что умирать – это страшно. Страх – это естественное человеческое чувство. Нас с рождения учат: семья, система, культура, образование. Это все нужно, конечно, чтобы жить в этом мире. Но когда ты стоишь на пороге смерти, то это все уже не работает. Только одно: ты снова возвращаешься к Богу, для которого самое важное – не исцелить меня физически, а исцелить меня духовно. И хотя вопрос о страхе все еще остается открытым, ведь вопрос о моей кончине или чьей-либо – он всегда открытый, но, когда мне придется умирать, мне уже не будет так страшно.

Вы думали, что будет с сыном, если вас вдруг не станет?

Сын... Я знала: даже если я умру, все равно его поставят на ноги, позаботятся о нем. Люди мне говорят: "Ты должна жить ради мамы, ты должна жить ради сына своего". Но я понимаю, что это не от меня зависит.

Чем вы хотите заняться во время передышки от лечения?

Я собираюсь на встречу с одноклассниками. Они тоже откликнулись, помогали, поддерживали меня. В этот раз мы отмечаем пятнадцатилетие выпуска, и очень хочу туда поехать, показать, что я живая, порадоваться вместе с ними, вспомнить детство, школу.  

А что насчет новых работ? Вы можете сейчас писать?

Незадолго до болезни мне предлагали устроить персональную выставку в Национальном музее. Конечно, пришлось от этого отказаться. Но у меня в голове много проектов картин, потихоньку, по мере возможности и сил я делаю эскизы. В Астане у меня нет своего дома и сложно писать картины, но я перенесла свой интерес на видео, фотографию. Это такие перформансы, которые я записываю на видео. Я обычно всегда эксплуатирую свое тело и снимаюсь в своих перформансах лично.

В недавнем видеоперформансе вы лепите себе на лицо накладные ресницы: на нос, подбородок, щеки, критикуя то, как много внимания в обществе уделяется внешности. У вас изменилось отношение к собственному телу после перенесенного лечения?

После химии у меня, конечно, появились изменения во внешности. Они мне не совсем нравятся как женщине, но если я смотрю на себя со стороны как художник, то вижу интересный, специфический образ. И он мне интересен, потому что он говорит о том, что мне приходится переживать, о новой среде, в которую я попала, о людских страданиях и о бремени, которое несет на себе человек.

Где-то можно увидеть ваши работы?

Одну из последних можно увидеть в Esentai Gallery, где представлены среднеазиатские художники – мой перформанс подошел к теме этой выставки. И опять – это не про меня, а про людей, про мир. Там я оплакиваю казахскую песню "Бозторғай". Это была любимая песня моего отца, которого уже нет в живых. Почему он ее любил – потому что его отобрали у родной мамы. Другая женщина увела его отца и забрала моего папу на воспитание. Мачеха стала его мамой. Интересно, что он даже был похож на нее, полюбил ее, как маму. Но песня – она о сиротстве. Мне очень интересен казахский народ и постсоветский народ – этот мир живет в постоянном страдании. Я рыдаю под эту музыку, оплакиваю людское страдание. Не свое, потому что по своей болезни я не страдаю.

Чтобы купить работы Бахыт Бубикановой, пишите ей в личные сообщения на фейсбуке или на email: marriageb@mail.ru

Если вы хотите помочь финансово, ниже реквизиты для перечисления средств:

qiwi -кошелек +77714093239.

Cчет тенговый в АТФ Банке – KZ63826Z0USDD3017334 на имя Даметкена Бубиканова.

Счет валютный в Kaspi Bank – KZ78722R000134091094 на имя Бахыт Бубикановой.

Автор: Алтынай Татибекова

Фотограф: Елена Сорокина

#искусство #благотворительность #художница #Фейсбук #лечение рака #казахстанская художница #Бахыт Бубиканова #онкология в Казахстане

Загрузка...