Я всегда была гиперактивной. Очень люблю активный отдых – туризм, альпинизм, сноуборд. В детстве и юности я много выступала, часто стояла на сцене. Как-то я узнала о наборе студентов на трехмесячное обучение в Германии. Загорелась сразу! Это же такая замечательная возможность попрактиковать немецкий язык. Пройти отбор было непросто, потому что желающих пройти курсы набралось предостаточно. Но я справилась с задачей, успешно сдала все тесты, обошла десятки претендентов.
Осталось собрать необходимые справки о состоянии здоровья. Конечно, я нисколько не волновалась. Анализы казались мне простой формальностью, я уже видела себя в самолете. Когда врачи попросили меня вторично сдать кровь, я даже не встревожилась - я же чувствую себя хорошо, ничем не болею… И тут мне сообщают, что я ВИЧ-инфицирована. Оказалось, мой молодой человек когда-то употреблял наркотики. Он знал, что заражен, но, судя по всему, мне сказать забыл. Это был шок.
Сначала я боялась, что завтра умру. Потом - что умру послезавтра. Казалось, что нет смысла строить планы - времени очень мало. Я тогда думала: вот если бы мне сказали точно, что я проживу, например, года два, тогда бы я и использовала их по полной. А если бы у меня было все четыре года, то планы вообще были бы грандиозными! И тут меня осенило: здоровые люди ведь тоже не знают, когда умрут. В этом между нами нет различий.
Через какое-то время я узнала, что молодой человек, который заразил меня ВИЧ, мне изменяет. Мы расстались. Это было новым потрясением: быть ВИЧ-инфицированным в паре со своим партнером не так страшно, вас двое. А остаться с этим одной – это совсем другое.
Когда ты только узнаешь, что у тебя ВИЧ, не понимаешь, как вести себя с другими людьми. Рассказывать или нет, как часто, где именно. Когда я в первый раз рассказала о своем статусе потенциальному партнеру, это было ужасно. Он говорил, что у меня ВИЧ, везде, и особенно - там, где этого вообще делать не стоило. Даже бабушкам у моего подъезда. В тот момент мне было страшно. Думала, что меня закидают камнями, а бороться со страхом и одиночеством одновременно очень сложно.
Я поняла, что справиться одной у меня не получится - ведь это со мной на всю мою жизнь. Пришла в СПИД-центр и попросила телефоны других ВИЧ-инфицированных. Мне отказали, так как эта информация конфиденциальна. И тогда я оставила свои контакты и стала ждать, когда мне позвонит кто-нибудь, кому тоже будет нужна помощь.
Я пыталась собирать людей вместе. Хотела создать группу взаимопомощи, чтобы мы могли общаться не один на один, а целой компанией, не чувствуя себя ущемленными. Но люди не хотели объединяться. Не знаю, чего они боялись. Возможно, что встретят того, кого инфицировали, или того, кто инфицировал их.
Я создала свой общественный фонд, когда поняла, что, получив статус юридического лица, смогу сделать больше. В нашей области очень много ВИЧ-инфицированных в тюрьмах. Там люди вынужденно раскрывают свой статус, и ни для кого не секрет, кто заражен, а кто нет. Удивительно то, что дискриминации по ВИЧ-статусу там практически нет. Этих людей уже не закрывают в отдельные бараки, как было раньше. Только бреют последними, опасаясь передачи инфекции через кровь при порезах.
Я стала ходить в тюрьмы вместе с врачами СПИД-центра. Врачи удивлялись тому, как быстро у меня получалось наладить доверительные отношения с инфицированными заключенными. Все просто - я говорила, что такая же, как они, и люди понимали, что могут поделиться со мной своими проблемами. Заключенные узнавали от меня новую информацию о терапии, о том, почему врачи делают одно или не делают другого, о своих правах и обязанностях.
Именно там я узнала, что, когда ВИЧ-инфицированные освобождаются, подвергаются большей дискриминации. Они бывшие заключенные, у них ВИЧ, иногда еще и туберкулез. Многие не могут вернуться домой, потому что близкие их просто боятся. Ребята давали мне телефоны своих жен, мам, чтобы я объяснила им, что теперь нужно изменить в отношениях, а что - нет. В большинстве случаев семьи принимали их обратно.
Моя собственная история - пример того, что рядом с ВИЧ-позитивными людьми можно жить. Несколько лет назад я познакомилась с парнем. Наверное, это самый забавный случай раскрытия моего статуса. Я говорю ему с очень серьезным лицом: "Слушай, у меня есть секрет..." Пауза, напряжение. " У меня ВИЧ". А он в ответ: "Фуф, я думал, ты скажешь, что ты мужик…" Почти два года назад у нас появился сын. Через год после рождения его сняли с учета. Он здоров. Мы счастливы вместе, несмотря на то, что один из нас инфицирован ВИЧ.
Через какое-то время в колониях, где я работала с ВИЧ-инфицированными, ко мне стали подходить и другие осужденные и говорить: "Лена, нам тоже нужна ваша помощь. Нам обязательно инфицироваться, чтобы вы нам помогли?" Ситуация комичная, но помочь решить их проблемы действительно было в наших силах. И тогда мы начали работать с совершенно разными людьми – бывшими заключенными, людьми, которые употребляют наркотики или занимаются проституцией.
Я совершенно не планировала заниматься тем, что делаю сейчас. Но у меня всегда было очень острое чувство справедливости и потребность кого-то защищать. Я дралась в детском саду с ребятами, которые обижали маленьких. Дружила с теми, с кем никто не хотел дружить. Возможно, желание помогать у меня появилось из-за отца. У него были проблемы с алкоголем - сколько я его помню, он всегда пил. Мама развелась с ним после 13 лет попыток что-то с этим сделать. Она перепробовала все методы, но они, к сожалению, не работали.
Я очень любила отца. Легко любить человека, с которым видишься раз в неделю. Последнее воспоминание о нем, которое у меня осталось, такое: он пришел в гости навестить меня и сестру, и каждый по очереди его стыдил: "Вот не пил бы ты и был бы нормальным человеком", "Как можно приходить к дочерям в таком состоянии". А он стоял поникший и молчал. Кивал головой, говорил, что все понимает. Намного позже, когда отца уже не стало, моя старшая сестра сказала, что он хотел бросить, но уже не знал как. И эта фраза мне очень запомнилась.
Мне бы очень хотелось, чтобы вы увидели в ВИЧ-инфицированных не умирающих людей, которые своим аморальным поведением заслужили такую болезнь. Их число растет с каждым годом, заражается все больше молодых парней и девушек, мам и детишек. И они боятся говорить о своем статусе. Потому что общество боится их.
Я очень надеюсь на то, что эта ситуация изменится. Что люди перестанут относиться к нам с опаской и страхом. Я хочу, чтобы мой сын, когда подрастет, не считал, что его мама плохая.